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我院专家作为主审专家参与我国首部《器官和组织捐献家属沟通专家共识》

   家属沟通是器官和组织捐献工作流程中的核心环节。在大多数国家的临床实践中,无论采用的是“推定同意(Opting-out)”还是“选择捐献(Opting-in)”的授权模式,在实际工作中都尊重逝者及其家属的意愿,征求家属的授权意见。本共识的制定一方面为了更好地帮助每一个潜在器官和组织捐献者及家庭了解法律赋予的自主选择权利,及时向家属提供有关捐献准确及有效的信息,帮助家属做出更全面和充分知情的自主决策;另一方面为了提升潜在捐献医疗机构工作人员对器官和组织捐献的认知、理解与支持,提升相关从业者的专业能力,帮助其保持长期专业的工作状态及健康的心理状态。

    

   本共识为我国首部重点针对器官和组织捐献家属沟通问题制定的专家共识。共识的制定体现了本领域创新的研究思维及多学科融合特点,鼓励各地团队、不同学科领域的专家一起分享和总结临床经验,共同商议并解决目前家属沟通面临的困难,提升家属沟通效率。本共识形成的18个关键元素涵盖了家属沟通的原则与目标、参与人员和影响因素等方面。在选题方面,本共识首先给出了有效沟通的定义和原则,并列出了影响家属同意率的因素;共识对沟通前的必要准备、沟通的最佳时机及环境、参与沟通的团队给出了建议;对沟通时的态度、方式、语言、内容也给出了具体的指导,同时,面对家属反对的情况也给出了相应的建议;从宏观角度,共识阐述了中国传统文化与宗教可能会对捐献产生的积极与消极影响;此外,为促进有效沟通、规范捐献,共识还对参与沟通的协调人员的专业培训、衡量有效沟通的指标、社会宣传及相关科学研究等方面给出建议;最后,对于正在经历丧亲之痛的家属,对其关怀与服务的建议也体现了本共识的人文关怀。

    

   期待本共识的发布能为相关从业者提供实际的专业指引,让我国更多医务人员及社会大众了解器官和组织捐献的专业性和人文关怀。同时,器官捐献已是国际上广泛认可的一门专业学科,具有国际标准的临床路径和伦理原则。在此基础上,亚洲各国的文化具有较多的共同之处,希望本共识的发布也能为亚洲其他国家提供参考,共同推进器官和组织捐献这项公益事业的阳光、健康、可持续、规范化发展。

    

1.共识制定流程

   1.1 共识制订工作组

   本共识工作组由从事器官与组织捐献、危重症医学、神经学的临床医学专家,以及红十字会、伦理学、法学、人文社会科学、媒体传播学等领域的130余位专家学者及捐献者家属代表共同组成。工作组再进一步细分为主审组、内审组、编写组、外审组、捐献者家属代表组,分别负责共识的研究设计、修订审核、编写、质量和流程监督等工作。

 

   1.2 注册

   本共识已在国际实践指南注册平台(International Practice Guidelines Registry Platform,http://www.guidelines-registry.cn/?ivk_sa="1024320u)进行中英文注册,注册号为IPGRP-2021CN116。

 

   1.3 目标用户

   参与器官和组织捐献沟通的临床医师、护士、协调员及相关工作人员。

 

   1.4 目标人群

   潜在器官和组织捐献者家属。

 

   1.5 利益冲突管理

   通过签署利益冲突声明表的形式,制订小组成员均不存在与本共识直接相关的利益冲突。

 

   1.6 共识制订步骤与方法

   1.6.1 确定家属沟通关键元素

   通过前期文献参考学习和经验总结初步提出与有效沟通相关的16个关键元素,以问卷调查的形式邀请共识工作组成员参与调研,通过评分、优选、增补及调整相关元素。根据专家投票和反馈意见,形成18个需要达成共识的关键元素。

   1.6.2 初拟共识意见

   通过文献复习、政策学习和专家咨询,形成推荐意见,制定共识表。由于本共识不是基于系统评价的循证指南,故不做证据质量分级。

   1.6.3 达成共识方法

   采用三轮德尔菲投票方法,充分采纳共识编写专家、内审专家、外审专家及捐献者家属意见,最后形成推荐意见和推荐等级。参考推荐分级的评估、制定与评价方法,推荐等级将根据专家及家属代表投票分为强推荐、弱推荐和无共识3个级别:投票“非常同意”的票数超过2/3为强推荐;“部分同意”的票数超过2/3为弱推荐;否则不达成共识。对于未能达成共识的建议,工作组重新评估和修改建议,然后由全体专家和家属代表再次审核及投票,直到达成共识。

       

2. 器官和组织捐献家属沟通18个关键元素如下:

   (1)家属沟通的基本原则与目标(2)影响家属捐献同意率的因素(3) 最大程度争取沟通机会(4) 沟通前的准备及采集的必要信息(5)沟通的时机与沟通环境(6)参与沟通的最佳人选(7)关于危重预后或死亡判定的沟通(8) 家属沟通时的态度和方式(9)语言沟通技巧及其运用(10)面对家属反对或违背患者生前捐献意愿的情况(11)捐献期间和捐献后的家属关怀与服务(12)捐献相关各方的协作(13)根据沟通人员所需具备专业技能,建立专业能力评估及培训体系(14)制定衡量有效沟通的评估指标(15)中国传统文化与器官和组织捐献(16)宗教与器官和组织捐献(17)器官与组织捐献的社会宣传(18)家属沟通的相关科学研究

  

3. 优势和局限性

   本共识是我国重点针对器官和组织捐献家属沟通的首部专家共识,文中系统性分析了与有效沟通相关的18个关键元素,并逐一给予专家推荐建议。本共识的优势是研究思路创新,针对性强,制订方法相对严谨,过程公开、透明,并在国际实践指南注册平台完成了中英文的注册。经过三轮德尔菲投票(投票参与者包括多学科领域的共识编写专家、内审专家、外审专家及捐献者家属代表),整合了国内外学术文献及多学科专家的意见,同时参考了捐献者家属代表的意见。患者及其家属平等友好的参与合作,符合循证医学的实践。

 

   本共识的局限性是制订时间紧张,专家来自全国各地,同时受到新型冠状病毒肺炎疫情的影响,组织面对面的讨论相对困难,这次共识的讨论形式主要是通过网络会议方式,召开专家共识编写启动会及专家审稿会,以及在共识编写过程中通过微信组群的方式进行。共识未尽完善之处,将在日后的实际工作中继续总结经验,并对共识进行定期的更新,逐步形成行业指南及标准。